Spår i hjärnan

Den sista februari, alltså i lördags, var det de sällsynta sjukdomarnas dag, Rare Disease Day.

Jag hade tänkt skriva ett blogginlägg, kanske om den koppling som uppenbarligen finns mellan mellan alfa-gal och hjärt- och kärlsjukdomar (ta en titt på den här studien), men hur det nu var orkade jag inte.

Tröttheten är inte konstant, men den är inte ett undantag heller. Men samtidigt känns tröttheten nu mer och mer fysisk. Jag orkar läsa bättre än jag gjorde t.ex. för ett år sedan. Jag kan koncentrera mig bättre och jag tycker att jag kopplar ihop saker och ting mer i normal takt.

(Betyder det att tröttheten nu har att göra med ferritinet? Järndimma i stället för hjärndimma?)

Hur som helst skriver jag inte i första hand om hjärt-och kärlsjukdomar idag, för nu har mina tankar redan gått vidare. Enligt den här länken har det nämligen gjorts en studie som visar att celiaki leder till neurologiska skador och kognitiva störningar.

Man blir trögare i hjärnan om man har celiaki.

Det kan jag inte påstå att är goda nyheter ens efter negativt celiakiprov.

Inte heller fick jag klarhet i om det gäller bara obehandlad celiaki eller om det gäller för celiakipatienter som håller sig till en strikt glutenfri diet. Om det gäller personer som borde låta bli att äta gluten men ändå äter gluten, hur länge kan man äta gluten innan det orsakar förändringar i hjärnan?

Och så vill jag också veta hur det ser ut om man gör en motsvarande studie där AG-patienter jämförs med befolkningen i allmänhet i fråga om neurologi och kognitiv förmåga. Är vi AG-patienter också trögare?

Jag har själv skrivit om hjärndimma i samband med alfa-galsyndrom, men för mig lättade det när jag slutade med alla däggdjursprodukter, inte bara kött från däggdjur. (Men lättade det hela vägen eller blev en del skador permanenta? Det jag inte vet att jag inte vet vet jag ju inte om.)

Dessutom undrar jag om det är samma autoimmuna funktion som leder till hjärndimma i samband med AG som det är i celiaki eller om det är två olika neurologiska följder.

Och lite undrar jag nog om det finns en koppling till hjärt- och kärlsjukdomarna också, eftersom jag tycker mig ha läst att sackariden alfa-gal blir ett slags extra åderförkalkning hos allergiker och att det är en av orsakerna till den förhöjda risken för hjärtattacker och andra problem.

För cirka tio år sedan var jag själv på en hjärntomografi. Kanske de gamla bilderna kunde jämföras med hur min hjärna ser ut idag för att utreda om två år av odiagnosticerad alfa-gal har satt permanenta spår?

Ser jag fortfarande ut så här i huvudet?

Men kanske mina gamla bilder är av fel typ? Då var läkarna intresserade av mina blodådror, inte mina kognitiva funktioner.

Själv är jag förstås väldigt intresserad av att min hjärna ska fungera så bra den bara kan just på den kognitiva fronten. (Nu när jag vet att blodådrorna gör det de ska göra i stället för något annat, alltså.)

Neurologiska förändringar, hette det.

Den nervskada jag har i höger ben reagerade definitivt på min nya AG-diet. Eller snarare så att den reagerade på dieten med alfa-galaktos i när jag hade blivit allergisk men inte visste om det än. Som jag skrev i december blev det bättre igen efter en tid av tydlig försämring när jag slutade med mjölkprodukter.

Så här i efterhand kan jag bara vara tacksam. Vilken lättnad att den försämringen inte blev permanent.

Men jag inser också att nu när jag kan gå igen utan att tänka på det, utan att behöva ha en plan B i baggaget, så är det lätt och behagligt att glömma hur svårt det är när det är svårt.

Och det vill jag inte glömma. Jag tänkte då att min smärta lär mig hur andra har det hela tiden. För inte ens när jag hade många dåliga dagar var det illa hela tiden.

Jag vill komma ihåg att jag har orsak att vara tacksam.

Jag är också väldigt tacksam över min alfa-galdiagnos. Om jag inte hade fått den skulle jag fortfarande äta och dricka sådant som skadar mig. Som kanske skadar min hjärna permanent.

Jämfört med det är besväret att äta en ibland underlig diet (min frukost idag: kaffe och 4 kokta ägg) ingenting alls.